Waves of family hope: narratives of families in the context of pediatric chronic illness

Incluye versión en inglésObjetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el análisis temático inductivo con triangulación teórica de los de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza expectante. El movimiento a través de estas esperanzas genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores: apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar, la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la salud en la planificación del cuidado familiar considerando la esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.Objective: to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. Method: a narrative research using Family Systems Nursing as a conceptual framework. Three families of children and adolescents diagnosed with complex chronic illness participated in this study, totaling 10 participants. Data collection was developed using family photo-elicitation interviews. Family narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis with theoretical data triangulation. Results: the analytical theme – Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness – is composed of four different types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these hopes generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. Conclusion: the results highlight the interaction and reciprocities of the members of the family unit, and the dynamics of hope, and illustrate the different types of hope and the factors that influence them. This study highlights the experience of hope as a family resource rather than just an individual resource, and supports health professionals in the planning of family care considering hope as an essential and dynamic family resource. © 2021 Revista Latino-Americana de Enfermagem.This study was financed in part by the Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) – Finance Code 001, and by Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brazil

Five tips for conducting remote qualitative data collection in COVID times: theoretical and pragmatic considerations

Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota.Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, oResearch reported in this publication was supported by the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel – Brazil (CAPES) – Finance Code 001; and the National Council for Scientific and Technological Development (CNPq), Brazil, Process numbers 309528/2021-6 and 200580/2022-1

Spiritual needs of Brazilian children and adolescents with chronic illnesses: a thematic analysis

Purpose: To identify the spiritual needs of children and adolescents with chronic illnesses and how these needs are met by health professionals during hospitalization. Design and methods: A qualitative descriptive study was developed with 35 children and adolescents, between 7 and 18 years old, diagnosed with cancer, cystic fibrosis, and type 1 diabetes. Interviews with photo-elicitation were conducted during the hospitalization at a Brazilian public pediatric hospital. Findings were treated using thematic analysis, and the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) was followed for quality reporting. This research was approved by a research committee. Results: Two themes emerged. The first, entitled ‘Spiritual needs’, encompasses five types of needs: (1) need to integrate meaning and purpose in life; (2) need to sustain hope; (3) need for expression of faith and to follow religious practices; (4) need for comfort at the end of life; and (5) need to connect with family and friends. The second theme was the ‘Definition of spiritual care’. Conclusions: Children and adolescents with chronic illnesses have spiritual needs while in hospital. Meeting these needs is essential for finding meaning, purpose and hope in the experience of living with chronic illnesses and at the end of life, based on their faith, beliefs and interpersonal relationships. But, these needs have not been fully addressed during hospitalization. Practice implications: These results emphasize the need to implement spiritual care when caring for hospitalized pediatric patients, which includes addressing spiritual needs.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Estratégias lúdicas na reabilitação motora de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa

Objetivou-seidentificar e analisar as estratégias lúdicas utilizadas na reabilitação de desordens motoras em crianças com paralisia cerebral. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, conduzida por dois revisores independentes, nas bases de dados LILACS, EMBASE, Web of Science, CINAHL e PubMed. As buscas abrangeram o período de 2006 a 2017 e os idiomas português, inglês e espanhol. A estratégia de busca contemplou várias palavras-chaves, utilizando-se a abordagemPICO. Foram incluídos 20 artigos e os resultados mostraram-se satisfatórios na utilização de estratégias lúdicas, com foco na motricidade fina, motricidade grossa, equilíbrio e marcha das crianças com paralisia cerebral. Os videogames e os jogos de computador foram as estratégias mais utilizadas. Conclui-se que a incorporação do lúdico no tratamento de crianças com paralisia cerebral, desde que utilizado de maneira adequada, é importante para subsidiar a melhora das habilidades motoras e favorecer a relação terapeuta/paciente, tornando o tratamento mais dinâmico e eficaz

Meta-synthesis about man as a father and caregiver for a hospitalized child

Objetivo: identificar, analizar y sintetizar los resultados de estudios cualitativos primarios que discuten la experiencia del padre en el cuidado al hijo hospitalizado. Método: se trata de metasíntesis cualitativa por medio de la cual fueron analizados 12 artículos, seleccionados en las bases de datos Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Public Medline, Scopus, PsycINFO y Web of Science, publicados entre 1995 y 2015. Las etapas metodológicas propuestas por Sandelowski y Barroso se utilizaron para sistematizar la revisión, así como conceptos de la antropología de las masculinidades, para análisis y discusión de la síntesis. Resultados: la síntesis fue presentada por dos temas: 1) dilemas paternos - lo que el hombre siente y enfrenta durante la hospitalización del hijo, destacando el involucramiento emocional y cambio en la relación familiar y laboral, y 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas ante el adolecer del hijo, que revela marcas identitarias y la paternidad reprimida, en el ambiente hospitalario. Ambos temas ilustran los retos y el reajuste de la identidad paterna. Consideraciones finales: conocer las vivencias del padre durante la hospitalización del hijo y la manera como los desafíos para el reajuste de papeles relativos a la masculinidad puede ampliar el alcance de la enfermería, y de los demás profesionales de salud, alertando sobre la importancia de incluir al padre como protagonista o coadyuvante en el cuidado del niño hospitalizado.Objective: to identify, analyze and synthesize the father’s experience in care for a hospitalized child from results of primary qualitative studies. Method: this is a qualitative meta-synthesis through which 12 articles were analyzed, selected in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature databases, Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Public Medline, Scopus, PsycINFO and Web of Science, published between 1995 and 2015. The methodological steps proposed by Sandelowski and Barroso were used to systematize the review, as well as concepts from the anthropology of masculinities to analyze and discuss the synthesis. Results: the synthesis was presented by means of two themes: 1) paternal dilemmas - what man feels and faces during the hospitalization of the child, highlighting the emotional involvement and change in the family and work relationship, and 2) paternal identities - masculinities readjusted in view of the child’s illness, which reveals identity marks and repressed fatherhood in the hospital environment. Both themes illustrate the challenges and readjustment of parental identity. Final considerations: to get to know the experiences of the father during the hospitalization of the child and the way in which the challenges for the readjustment of roles related to masculinity could broaden the range of nursing and other health professionals, alerting to the importance of including the father as a protagonist or coadjuvant in the care for hospitalized children.Objetivo: identificar, analisar e sintetizar os resultados de estudos qualitativos primários que abordaram a experiência do pai no cuidado ao filho hospitalizado. Método: trata-se de metassíntese qualitativa por meio da qual analisaram-se 12 artigos, selecionados nas bases de dados Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Public Medline, Scopus, PsycINFO e Web of Science, publicados entre 1995 e 2015. As etapas metodológicas propostas por Sandelowski e Barroso foram utilizadas para sistematizar a revisão, bem como conceitos da antropologia das masculinidades, para análise e discussão da síntese. Resultados: a síntese foi apresentada por dois temas: 1) dilemas paternos - o que o homem sente e enfrenta durante a hospitalização do filho, destacando o envolvimento emocional e mudança na relação familiar e laboral, e 2) identidades paternas - masculinidades reajustadas diante do adoecimento do filho, que revela marcas identitárias e a paternidade reprimida, no ambiente hospitalar. Ambos os temas ilustram os desafios e o reajuste da identidade paterna. Considerações finais: conhecer as vivências do pai durante a hospitalização do filho e a maneira como os desafios para o reajuste de papéis relativos à masculinidade poderá ampliar o alcance da enfermagem, e dos demais profissionais de saúde, alertando para a importância de incluir o pai como protagonista ou coadjuvante no cuidado à criança hospitalizada

TERAPIA MEDICAMENTOSA EN DOMICILIO: EXPERIENCIAS DE MADRES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES

Objetivo: descrever as experiências de mães de crianças e adolescentes com anemia falciforme acerca da terapia medicamentosa no domicílio. Método: estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados, realizado em setembro de 2016. Foram entrevistadas oito mães de crianças e adolescentes, em tratamento para doença falciforme, em Unidade de Internação e Ambulatório de Pediatria de um hospital terciário da capital paulista. Os dados foram organizados, codificados e apresentados em categorias, conforme procedimentos preconizados para análise de conteúdo. Resultados: as mães apresentaram desconhecimento acerca dos cuidados durante a administração dos medicamentos no domicílio, bem como de eventuais efeitos adversos, mecanismo de ação e benefícios das medicações utilizadas. Conclusão: confirmou-se a necessidade da atuação do enfermeiro na orientação das mães para a administração segura e correta dos fármacos no domicílio, a fim de reduzir complicações relacionadas com absorção do medicamento, supressão terapêutica e exposição indevida dos cuidadores à droga.Objective: describe the experiences of mothers of children and adolescents with sickle cell anemia with regard to home-basedmedication therapy. Method: descriptive study with qualitative data analysis, developed in September 2016. Eight mothers of children andadolescents under treatment for sickle cell disease were interviewed at the Pediatric Inpatient and Outpatient Service of a tertiary hospital inthe state capital of São Paulo. The data were organized, coded and presented in categories, following content analysis procedures. Results:the mothers presented lack of knowledge on care during home-based medication administration, as well as on possible adverse effects, theaction mechanism and benefits of the medication used. Conclusion: nurses need to act in advising the mothers for safe and correct drugadministration at home, with a view to reducing complications related to the absorption of the drug, therapeutic suppression and caregivers’undue exposure to the drug.Objetivo: describir las experiencias de madres de niños y adolescentes con anemia de células falciformes acerca de la terapiamedicamentosa en domicilio. Método: estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos, desarrollado en septiembre del 2016.Fueron entrevistadas ocho madres de niños y adolescentes sometidos a tratamiento para enfermedad de células falciformes en Unidadde Internación y Ambulatorio de Pediatría de un hospital terciario de la capital del estado de São Paulo. Los datos fueron organizados,codificados y presentados en categorías, según los procedimientos recomendados para análisis de contenido. Resultados: las madresmostraron desconocimiento acerca de los cuidados durante la administración de los medicamentos en domicilio, y también de eventualesefectos adversos, mecanismo de acción y beneficios de las medicaciones utilizadas. Conclusión: se confirmó la necesidad de actuacióndel enfermero en la orientación de las madres para la administración segura y correcta de los fármacos en domicilio, con objeto de reducircomplicaciones relacionadas a la absorción del medicamento, supresión terapéutica y exposición indebida de los cuidadores a la droga

Hope of families of children and adolescents living with chronic illness

O objetivo geral desta pesquisa é analisar a esperança de famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas. Para alcançá-lo, foram elaborados três artigos, norteados pelas seguintes questões de pesquisa: Quais são as evidências qualitativas presentes na literatura sobre as experiências relacionadas à esperança das famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas?; Como coletar dados sobre esperança, de forma interativa, de famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas?; Quais são as narrativas de famílias, no contexto da doença crônica pediátrica, sobre suas experiências de esperança? O primeiro artigo é uma síntese temática, que objetivou sintetizar e interpretar estudos qualitativos que apresentem a experiência do recurso da esperança pelas famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas. Realizaram-se buscas sistemáticas em seis bases de dados, complementadas por buscas manuais. A amostra final de 31 estudos foi sintetizada no tema analítico Esperança Familiar: mantendo o equilíbrio do dia a dia, composto por cinco temas descritivos: incerteza; apoio; informação; entre pensamentos sombrios e positivos; e esperança de retornar à normalidade. O segundo estudo, metodológico, objetivou refletir e discutir considerações metodológicas e pragmáticas sobre a utilização de entrevistas com foto-elicitação para coleta de dados com famílias de crianças e adolescentes que convivem com doença crônica. Aspectos metodológicos do uso destas entrevistas foram discutidos de acordo com evidências identificadas na literatura, complementadas com considerações pragmáticas e ilustradas com a experiência das autoras. Denominamos nosso método de entrevista familiar com foto-elicitação, reconhecendo que ele vai além da técnica de entrevistas com foto-elicitação, pois integra aspectos das teorias de enfermagem familiar ao conduzir entrevistas com famílias, além de fortalecer a interação familiar e permitir que seus membros compartilhem suas perspectivas. Por fim, desenvolvemos um estudo qualitativo narrativo para analisar narrativas sobre a experiência de esperança de famílias no contexto da doença crônica pediátrica. Tal estudo adotou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico e utilizou como método de coleta de dados entrevistas familiares com foto-elicitação com três famílias de crianças e adolescentes com diagnóstico de doença crônica complexa. As narrativas foram construídas e analisadas segundo análise temática indutiva, e os dados sintetizados no tema analítico Ondas de esperança familiar no contexto das doenças crônicas pediátricas. Este tema é composto por quatro tipos de esperança: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade e pensamentos e comparações. Os resultados dos estudos apresentados nesta tese destacam a esperança como um recurso familiar, e não apenas como um recurso individual utilizado para lidar com as demandas da doença crônica. Isso se deve à conectividade entre os membros da família e à capacidade que possuem de influenciar a esperança uns dos outros. A esperança também é considerada um recurso dinâmico, por meio do qual as famílias buscam encontrar o equilíbrio diariamente.The general objective of this research is to analyze the hope of families of children and adolescents living with chronic illness. To achieve this, three articles were elaborated, guided by the following research questions: What are the qualitative evidences in the literature on experiences related to the hope of families of children and adolescents living with chronic diseases?; How to collect data about hope, in an interactive way, from families of children and adolescents with chronic illnesses?; What are the narratives of families, in the context of pediatric chronic illness, in regard to their experiences of hope? The first article is a thematic synthesis, which aimed to synthesize and interpret qualitative studies that present the experience of the resource of hope by families of children and adolescents living with chronic diseases. Systematic searches were developed in six databases, complemented by manual searches. The final sample of 31 studies was synthesized in the analytical theme Family hope: keeping a day-to-day balance, consisting of five descriptive themes: uncertainty; support; information; between dark thoughts and positive thoughts; and hoping to go back to normality. The second study, being methodological, aimed to reflect and discuss methodological and pragmatic considerations about the use of interviews with photo-elicitation to collect data from families of children and adolescents living with a chronic illness. Methodological aspects of the use of these interviews were discussed according to evidence identified in the literature, complemented with pragmatic considerations and illustrated with the authors\' experience. We denominated our method as the family photo-elicitation interview, recognizing that it goes beyond the technique of photo-elicitation interviews, as it integrates aspects of family nursing theories when conducting interviews with families, in addition to strengthening family interaction and allowing its members to share their perspectives. Finally, we developed a qualitative narrative study to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. This study adopted the theory of family systems applied to nursing as a theoretical framework and used as a method of data collection family interviews with photo-elicitation with three families of children and adolescents diagnosed with a complex chronic illness. The narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis, and the data were synthesized in the analytical theme Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness. This theme is composed of four types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these types of hope generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. The results of the studies presented in this thesis highlight hope as a family resource, and not just as an individual resource used to deal with the demands of chronic disease. This is due to the connectivity between family members and their ability to influence each other\'s hopes. Hope is also considered a dynamic resource through which families seek to find a day-to-day balance

Waves of family hope: narratives of families in the context of pediatric chronic illness

Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia deesperanza de las familias en el contexto de la enfermedadcrónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó laEnfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. Eneste estudio participaron tres familias de niños y adolescentesdiagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con untotal de 10 participantes. La recogida de datos se desarrollómediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Seconstruyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo elanálisis temático inductivo con triangulación teórica de losde datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanzafamiliar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - secompone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanzaincierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanzaexpectante. El movimiento a través de estas esperanzasgenera una fuerza motriz y dependiente de varios factores:apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientosy comparaciones. Conclusión: los resultados destacan lainteracción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar,la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos deesperanza y los factores que los influyen. Este estudio destacala experiencia de la esperanza como un recurso familiar, envez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de lasalud en la planificación del cuidado familiar considerando laesperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.Objective: to analyze narratives about the experience of hopeof families in the context of pediatric chronic illness. Method: anarrative research using Family Systems Nursing as a conceptualframework. Three families of children and adolescents diagnosedwith complex chronic illness participated in this study, totaling10 participants. Data collection was developed using familyphoto-elicitation interviews. Family narratives were constructedand analyzed according to inductive thematic analysis withtheoretical data triangulation. Results: the analytical theme– Waves of Family Hope in the Context of Pediatric ChronicIllness – is composed of four different types of hope: uncertainhope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movementthrough these hopes generates a driving energy and dependson a number of factors: support, information, searching fornormality, and thoughts and comparisons. Conclusion: theresults highlight the interaction and reciprocities of the membersof the family unit, and the dynamics of hope, and illustrate thedifferent types of hope and the factors that influence them. Thisstudy highlights the experience of hope as a family resourcerather than just an individual resource, and supports healthprofessionals in the planning of family care considering hopeas an essential and dynamic family resource.Objetivo: analisar as narrativas de famílias sobre suasexperiências de esperança no contexto da doença crônicapediátrica. Método: pesquisa narrativa, que utilizou a teoriade sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencialteórico. Compuseram a amostra deste estudo três famílias decrianças e adolescentes diagnosticados com doenças crônicascomplexas, em um total de 10 participantes. Os dados coletadospor meio de entrevistas com foto-elicitação permitiram aconstrução de narrativas familiares, as quais foram analisadasde acordo com a análise temática indutiva e triangulaçãoteórica dos dados. Resultados: o tema analítico – Ondas deesperança familiar no contexto da doença crônica pediátrica –está composto por quatro diferentes tipos: esperança incerta,esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante.O movimento suscitado por essas esperanças gera umaenergia motriz e depende de uma série de fatores, tais comoapoio, informação, busca pela normalidade, pensamentos ecomparações. Conclusão: os resultados evidenciam a interaçãoe reciprocidades dos membros da unidade familiar, bem comoa dinâmica da esperança, os diferentes tipos de esperança e osfatores que os influenciam. Este estudo destaca a experiênciade esperança como um recurso familiar e não apenas individual,além de auxiliar os profissionais de saúde no planejamento docuidado familiar considerando a esperança como um recursofamiliar essencial e dinâmico